2. La filière de santé maladies rares DéfiScience organise à Paris, 

    le 15 et le 16 Mai 2025, deux journées en présentiel 

    autour du thème : 

    LA RECHERCHE DANS LES MALADIES RARES DU NEURODEVELOPPEMENT.




    Les équipes des centres experts de la Filière, exposeront leurs travaux, portés aux côtés d’associations et d’acteurs du médico-social. Les projets mis en avant questionneront les avancées thérapeutiques mais aussi l’amélioration de la qualité de vie des personnes affectées et de leurs aidants.


    Innovation, progrès et échanges seront au rendez- vous, vers un futur toujours plus innovant dans les maladies rares du neurodéveloppement, sur les thèmes suivants :


    • Recherche participative
    • Dimensions psycho-sociales, éducatives et pédagogiques
    • Trajectoires neurodéveloppementales / histoires naturelles
    • Thérapies non pharmacologiques
    • Biomarqueurs
    • Génétique




    Consultez le programme complet en cliquant ICI 






    Inscrivez vous vite pour être à nos côtés 
    sur ces 2 journées passionnantes ! 





     

  5. Public visé
    Les Journées Recherche s’adressent à tous les acteurs impliqués dans le parcours de soins des personnes atteintes de troubles du neurodéveloppement d’origine rare.
  6. Plan d'accès

  1. JOURNÉES RECHERCHE  


    15 et 16 mai 2025


    Une rencontre innovante pour les maladies rares du neurodéveloppement à l'Espace Centenaire situé au cœur de la Maison de la RATP.
  3. Date et heure
    1. jeudi 15 mai 2025
    2. Les inscriptions se terminent dans 11j 03h 40m
  6. Organisateur
    1. DEFISCIENCE - CATALOGUE OF DéfiScience
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  7. Informations pratiques
    LIEU :
    Maison de la RATP / Urban Station - Espace Centenaire 189 rue de Bercy,  75012 PARIS
    Accès handicap : 
    Le lieu est accessible à toute personne en situation de handicap. 
    Pour tout  renseignement contacter : ghe.defiscience formations@chu-lyon.fr

    HORAIRES 
    Jeudi 15 et vendredi 16 mai 2025 : 
    • Horaires du jeudi 15 mai
      • Accueil à partir de 8h30
      • Conférence d'ouverture à 10h00
      • Fin des conférences à 18h 
    • Horaires du vendredi 16 mai 
      • accueil 8h00
      • Début des conférences à 8h30
      • Clôture du congrès à17h 



    L’organisme OFDéfiScience est certifié QUALIOPI pour ses actions de formation. 
    Les professionnels souhaitant participer aux Journées Recherche peuvent ainsi bénéficier de la prise en charge de leur inscription par leur employeur dans le cadre de la formation continue . N’hésitez pas à nous contacter pour plus de renseignements.
    ATTENTION il faut impérativement renseigner  l'adresse professionnelle afin de pouvoir établir :
    - un contrat de formation pour une inscription à titre personnel 
    - une convention de formation pour une inscription faite par un service formation ou un cadre de service 



    PRE-REQUIS : aucun 
    Objectifs pédagogiques :

    ·       Enrichir et actualiser les connaissances professionnelles à partir des recommandations des sociétés savantes et des travaux en cours sur les maladies rares du neurodéveloppement. 

    ·       Renforcer la coordination et la visibilité des parcours de santé.

    ·       Favoriser les échanges entre les professionnels  impliqués dans la prise en charge des troubles du neurodéveloppement.

    Méthode :

    • Exposés en séance plénière présentés par des experts reconnus des thématiques abordées.
    • Posters scientifiques 
    Modalités d'évaluation : Test de connaissance à l'entrée et à la sortie de la formation.

    Une attestation de présence sera délivrée à tous les participants

    Pour connaitre les dispositions générales relatives à l'organisation des actions de formation de DéfiScience  consultez le LIVRET D'ACCEUIL

  8. Partager
  9. Conditions générales
    Durant les journées recherche, vous êtes susceptible d’être filmé ou photographié. Sauf avis contraire de votre part, votre image pourrait paraitre dans les différents supports de communication de l’évènement (site, newsletter, pages Facebook, LinkedIn et chaine YouTube). Si vous n’y consentez pas, veuillez adresser un mail en ce sens à marleine.mefeugue-siga@chu-lyon.fr
    En vous inscrivant vos données seront traitées

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