1. Ce projet a été réalisé au sein du CRMR DéfiScience intellectuelle de causes rares - Robert-Debré, Centre excellence InovAND, Hôpital Robert-Debré, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

    Il a bénéficié de :
    - l’accompagnement expert de l’Association Isaac-francophone 
    - l’appui logistique des CRMR Déficience intellectuelle de causes rares et Anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Île-de-France, des filières maladies rares DéfiScience et AnDDI-rares, et de l’ERN-ITHACA
    - le soutien financier du Fond APRES (AP-HP) et de la filière Défiscience



    Le projet C3A a consisté à concevoir des outils simples de Communication Alternative et Augmentée adaptés à la situation d’accueil à l’hôpital, déployables auprès des personnels et dans les espaces de consultations. Nous avons créé des outils immédiatement utilisables par le plus grand nombre de professionnel·les et s’adressant à un large éventail d’enfants.

    En effet, parmi les enfants accueillis dans les lieux de soins nombreux sont ceux qui présentent un trouble de la communication et ont besoin d’aide pour mieux comprendre et s’exprimer. Cette mallette vous propose des porte-clefs et des tableaux de langage assisté accompagnés de 5 vidéos explicatives.


    Version numérique de la valise C3A :

    Mise à disposition des vidéos de formation ainsi que les fichiers finaux et une notice de recommandations  pour reproduire les porte-clefs, les tableaux et la roue des émotions.


    Un wébinaire avec l'équipe conceptrice a été proposé le 26 avril 2023 pour faciliter son usage et répondre aux éventuelles questions pratiques. Retrouvez son enregistrement sur notre chaine youtube en cliquant ICI 



  1.  Valise C3A

    1. GRATUIT
  2. Organisateur
    1. DEFISCIENCE - PUBLICS
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  3. Informations pratiques
    La mise à disposition de cet outil est gratuit.

    Toute commande engage le futur utilisateur à respecter la charte d'usage. 
  4. Conditions générales

    L’Utilisateur·rice s’engage à respecter les dispositions ci-dessous :  

     

    1.     L’Utilisateur·rice s’engage à ce que la Valise C3A soit utilisée par du personnel accueillant ou en contact avec des personnes atteintes de TND.  

    2.     L’Utilisateur·rice s’engage à utiliser la Valise C3A dans le respect des personnes et des réglementations applicables.

    3.     Il n’est pas prévu d’action de formation spécifique à destination de l’Utilisateur·rice. La valise est auto-formante grâce ses 5 vidéos.

    4.     L’Utilisateur·rice s’engage à respecter l’intégrité des vidéos fournies.

    5.     L’Utilisateur·rice est informé·e que l’AP-HP bénéficie d’une licence d’utilisation des pictogrammes propriété de la société Tobii Dynavox PCS.

    6.     L’Utilisateur·rice pourra adapter le contenu de la Valise C3A pour répondre à ses besoins particuliers dans le respect de la présente Charte. 

    7.     L'Utilisateur·rice s'interdit toute utilisation commerciale, directe ou indirecte de la Valise C3A et de ses contenus, et donc toute reproduction en vue de la modification, la vente, la réédition, la communication, la diffusion en ligne, l'exploitation directe ou indirecte, dans un but commercial de tout ou partie des contenus.

    8.     Dans toutes les présentations orales ou publications écrites en relation avec la Valise C3A, l’Utilisateur·rice devra faire figurer la mention :

     

    Esther Chalain(1), Dr. David Germanaud (4)(1), Oriane Graciano (3), Anne Hugon (2), Marielle Lachenal (6), Morgane Larée (1), Dr. Anna Maruani (1)(3), Léa Zarka (5), 

    (1) Centre de référence déficience intellectuelle de causes rares, filière Défiscience, Hôpital Robert-Debré, AP-HP, Paris, 

    (2) Centre labellisé anomalie du développement – Ile-de-France, filière AnDDI-rares, ERN ITHACA, Hôpital Robert-Debré, AP-HP, Paris, 

    (3) Centre d’excellence InovAND, Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescence, DMU Innov-RDB, Hôpital Robert-Debré, AP-HP, Paris, 

    (4) Unité de génétique clinique, Département de génétique, DMU BioGeM, Hôpital Robert-Debré, AP-HP, Paris, 

    (5) Service communication, Hôpital Robert-Debré, AP-HP, Paris

    (6) Isaac Francophone www.isaac-fr.org, 

    9.     La Valise C3A est fournie tel quelle à l’Utilisateur·rice sans aucune garantie expresse ou tacite, y compris d’innocuité, de performance ou d’adéquation à un usage particulier.

     

    10. Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé par Jasun Marmey, Filière DéfiScience, Chargé de Mission (Outils numériques et bases de données, communication, évènements) : jasun.marmey@chu-lyon.fr ou ghe.defiscience@chu-lyon.fr pour la gestion de la mise à disposition de la Valise C3A.

     

    11. Les données collectées seront communiquées au seul destinataire : c3a-robertdebre.rdb@aphp.fr, en vue d’un retour sur expérience après mise en place des outils.

    Les données sont conservées pendant 15 ans.

    Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données.

    Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter (c3a-robertdebre.rdb@aphp.fr).

    Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.

     

    Pour toute question ou requête relative à l’utilisation de la Valise C3A :

    c3a-robertdebre.rdb@aphp.fr

     


    Conditions générales