1. Vous faites partie d'un CRMR ou d'un CCMR, centres d’expertise des maladies rares du neurodéveloppement.  


    Afin d’accompagner toujours au mieux les patients qui vous sont adressés, la filière DéfiScience vous invite à participer à des webinaires conçus pour vous et vos équipes.  


    L’ambition : partager les dernières actualités médicales 


    Le concept : 6 réseaux, 5 à 6 thématiques, 5 à 6 dates, 1h30 de présentations et  d’échanges 


    Le programme pour 2025 : 


    MARS | Jeudi 27 mars : Réseau Epilepsies rares 

    Est-ce que le psycho-trauma module le réseau épileptogène ? (Mme Lisa Soncin)

    Quelles sont les conséquences de l’état post critique ? (Flavius Bratu)


    MAI | Jeudi 22 mai : Réseau Polyhandicap


    JUIN | Jeudi 26 juin : Réseau PsyRare


    SEPTEMBRE | Jeudi 25 septembre : Réseau DI de causes rares


    NOVEMBRE | Jeudi 27 novembre : Réseau PRADORT




    Notez ces RDV Filière, nous vous y attendons très nombreux !

     

     

  2. Points forts


    Partager, enrichir ou consolider les connaissances au sein de la Filière

  3. Bénéfices attendus


    Renforcer la mission  d’équité d’accès au recourt de niveau III sur tous les territoires français.

  4. Public visé
    Tous les membres des CRMR et CCMR de la filière DéfiScience
  1. Les expertises coeur de notre filière  

    « Je suis expert mais je me forme. »

    Chers membres des Centres de Compétence et de Référence de la filière DéfiScience, la chance de notre filière est de regrouper un grand nombre de compétences transdisciplinaires : pédiatrie, neurologie, épileptologie, psychiatrie, génétique, rééducation fonctionnelle, neuropsychologie, endocrinologie, imagerie, etc.

    Nous sommes tous impliqués dans la diffusion de notre expertise envers nos partenaires extérieurs par de très nombreuses formations. Pourtant, nous constatons que l’expertise propre à chaque Centre de Référence ne diffuse pas suffisamment entre nous.

    En 2025, nous vous proposons de nouveaux de prendre soin de nous, ensemble, et réserver un peu de notre temps précieux à nous former, sur des savoirs connexes de notre cœur de métier et utiles pour nos patients. 

    Continuer à s’enrichir du savoir-faire des autres Centres de Référence de la filière, est donc l’objectif des cinq webinaires auxquels vous êtes tous conviés au cours de l’année 2025.

    Nous vous serions reconnaissants de réserver dès maintenant ces dates dans vos agendas.

    Comptant sur votre présence et au plaisir de vous écouter,

    Amicalement,

    Vincent des Portes,

    Animateur national, filière DéfiScience


  2. Organisateur
  3. Informations pratiques

    Programmation :  17h30-19h  1 jeudi tous les deux à trois mois environ 

    Dates en 2025 : Jeudi 27 mars, jeudi 22 mai, jeudi 26 juin, jeudi 25 septembre, jeudi 27 novembre

    AVANT| Le lien de connexion sera envoyé aux personnes inscrites via ce formulaire dans les jours précédant le webinaire avec également un rappel du RDV à J-15, J-1  et à 14h le Jour J 


    APRES | Un lien d’accès à l’enregistrement complet du webinaire sera envoyé aux personnes inscrites via ce formulaire généralement dans la semaine suivant le RDV . 


  4. Conditions générales

    En confirmant votre inscription vous acceptez que les informations saisies dans ce formulaire soient utilisées dans le cadre du traitement de votre inscription et pour vous informer des autres actions menées par les organisateurs. En aucun cas elles ne seront communiquées à des tiers. Vous disposez d’un droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression des données vous concernant.

    Pour toute demande, envoyez un email à ghe.defiscience@chu-lyon.fr