1. Les outils éducatifs de ce kit ont été imaginés et élaborés par Dominique VINCENT, diététicienne nutritionniste du Centre de Référence constitutif Epilepsies Rares de l’hôpital de Hautepierre, centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg, en association avec la Filière G2M.


    Il s’agit d’une proposition d’éducation que chaque équipe peut adapter selon ses besoins.

    Outils en FALC Facile à Lire et  à Comprendre 



    Le kit ETP mis à disposition est composé des éléments suivants :

    1• 1 jeu des 7 familles de 42 cartes présenté dans un étui cartonné

    2• 6 planches A4 recto/verso avec visuels des éléments du régime

    3• 1 grille d’évaluation des acquisitions (à imprimer pour chaque participant)

    4• 1 conducteur de séance




    Nous remercions également : 

    • Amandine BLASONI, diététicienne, CHU de Reims

    • Eline CHIQUOT, diététicienne, APHP-Bicêtre

    • Laura DI BERNARDO, diététicienne, CHU de Besançon

    • Claire DIDRICH, diététicienne, CHU de Nancy

    • Amandine DUFOUR, diététicienne, APHP – Pitié-Salpêtrière

    • Valérie GAUDIN, diététicienne, APHP – Pitié-Salpêtrière

    • Sophie GROUAZEL, diététicienne, APHP-Bicêtre

    • Marion LAGARRIGUE, diététicienne, CHU de Toulouse

    • Caroline LEBLANC, diététicienne, CHU de Strasbourg

    • Isabelle LIÉGEOIS, diététicienne, CHU de Nancy

    • Sandrine MERLE, diététicienne, CHU de Saint-Etienne

    • William PERET, diététicien, CHU de Bordeaux

     Magali SORRET., présidente de l’Association sur le syndrome de déficit en glut 1

    • Amadine TERRASSE, diététicienne, CHU de Saint-Etienne (site sud)

    • Nathalie TRESSEL, diététicienne, CHU de Tours

    • Camille VIEU, infirmière en pratique avancée en neuro-épileptologie, CHU de Bordeaux


    Un webinaire a été organisé le 26 avril 2023 par l'équipe créatrice pour faciliter sa prise en main. Découvrez son enregistrement sur notre chaine Youtube en cliquant ICI  


  1.  KIT 

    Repérer et comprendre le régime cétogène classique


    Une mallette pédagogique pour animer un atelier dans le cadre d'un programme d’ETP 

    1. GRATUIT
  2. Organisateur
    1. DEFISCIENCE - ACTIONS INTERNES
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  3. Informations pratiques

    La mise à disposition de cet outil est gratuit.

    Toute commande engage le futur utilisateur à respecter la charte d'usage. 
  4. Conditions générales

    L’Utilisateur·rice s’engage à respecter les dispositions ci-dessous : 

    1.L’Utilisateur·rice s’engage à utiliser le KIT ETP cétogène dans le respect des personnes et des réglementations applicables. 

    2.ll n’est pas prévu d’action de formation spécifique à destination de l’Utilisateur·rice. Une mise en relation avec les équipes conceptrice peut se faire par mail à l’adresse de contact.

    3.L’Utilisateur·rice s’engage à respecter l’intégrité des outils fournis 

    4.L’Utilisateur·rice pourra adapter le contenu du KIT ETP cétogène pour répondre à ses besoins particuliers dans le respect de la présente Charte. 

    5.L'Utilisateur·rice s'interdit toute utilisation commerciale, directe ou indirecte du KIT ETP cétogène et de son contenus, et donc toute reproduction en vue de la modification, la vente, la réédition, la communication, la diffusion en ligne, l'exploitation directe ou indirecte, dans un but commercial de tout ou partie des contenus. 

    6.Dans toutes les présentations orales ou publications écrites en relation avec le KIT ETP cétogène l’Utilisateur·rice devra faire figurer la mention : 

    CONCEPTION : Les outils éducatifs de ce kit ont été imaginés et élaborés par Dominique VINCENT, diététicienne nutritionniste du centre de compétence des maladies rares héréditaires métaboliques et du centre de référence Épilepsies Rares de l’hôpital de Hautepierre, centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg

    Avec la participation Amandine BLASONI, diététicienne, CHU de Reims -Eline CHIQUOT, diététicienne, APHP-Bicêtre-Laura DI BERNARDO, diététicienne, CHU de Besançon-Claire DIDRICH, diététicienne, CHU de Nancy-Amandine DUFOUR, diététicienne, APHP – Pitié-Salpêtrière-Valérie GAUDIN, diététicienne, APHP – Pitié-Salpêtrière-Sophie GROUAZEL, diététicienne, APHP-Bicêtre-Marion LAGARRIGUE, diététicienne, CHU de Toulouse-Caroline LEBLANC, diététicienne, CHU de Strasbourg-Isabelle LIÉGEOIS, diététicienne, CHU de Nancy-Sandrine MERLE, diététicienne, CHU de Saint-Etienne-William PERET, diététicien, CHU de Bordeaux- Magali SORRET,présidente de l’Association sur le syndrome de déficit en glut 1-Amadine TERRASSE, diététicienne, CHU de Saint-Etienne (site sud)-Nathalie TRESSEL, diététicienne, CHU de Tours-Camille VIEU, infirmière en pratique avancée en neuro-épileptologie, CHU de Bordeaux

    7.Le KIT ETP cétogène est fourni tel quel à l’Utilisateur·rice sans aucune garantie expresse ou tacite, y compris d’innocuité, de performance ou d’adéquation à un usage particulier. 

    8.Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé par Jasun Marmey, Filière DéfiScience, Chargé de Mission (Outils numériques et bases de données, communication, évènements) : ghe.defiscience@chu-lyon.fr pour la gestion de la mise à disposition du KIT ETP cétogène

    9.Les données collectées seront communiquées au seul destinataire suivant : la Filière DéfiScience en vue de la collecte d’un retour sur expérience après mise en place des outils. 

    Les données sont conservées pendant 15 ans. Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter (ghe.defiscience@chu-lyon.fr). Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL. Pour toute question ou requête relative à l’utilisation du KIT ETP cétogène : ghe.defiscience@chu-lyon.fr