PROGRAMME

9h30 : Accueil des participants

Salles modulaires, 6ème étage

Modération : Gwendoline GIOT

10h : Ouverture de la journée

Nolwenn JEAN-MARCAIS, Médecin Pédiatre, Service de Génétique Clinique et Centre de référence Anomalies rares du développement de Rennes, médecin coordinateur de l'Equipe relais handicaps rares (ERHR) Bretagne 

10h05 : Sommeil et TND

Pr. Carmen SCHRODER, Chef du service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU de Strasbourg

10h55: Mon carnet parcours de vie : favoriser l’autodétermination des personnes en situation de handicap rare

Dominique SPRIET, Administratrice du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et Odile ANTOINE, utilisatrice du Carnet parcours de vie

11h45 : Résultats du projet CASEPRA : Recherche en sciences humaines et sociales sur les configurations d’aides et situations d’emplois pour les proches aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle

Aurore PELISSIER, Enseignant-chercheur à l'université de Bourgogne

12h30 : Brèves

• Actualité des travaux FALC (facile à lire et à comprendre) 
• Présentation du nouveau document complémentaire et facultatif pour les demandes à la MDPH ou la MDA

Gwendoline GIOT, Chargée de mission AnDDI-Rares

13h00 – 14h00 : PAUSE DÉJEUNER (offert)

Amphithéâtre, 6ème étage

Modération : David GENEVIEVE 

14h00 : Accompagnement des personnes polyhandicapées, amélioration des pratiques et sensibilisations pour favoriser l'accès à la santé : retour d'expérience 

Stéphanie THIRIET, Pilote - Cheffe de projet Mission Polyhandicap, PEP CBFC et Christine RAGEOT, Plan national accès à la santé, UGECAM

14h45 : Présentation de la Valise C3A (Communication Alternative et Augmentée) : outils adaptés à la situation d’accueil à l’hôpital

Morgane LAREE, Neuropsychologue au CRMR Déficiences intellectuelles de causes rares l’Hôpital Robert-Debré 

15h15 : Prise en charge des patients avec troubles du comportement dans les maladies du neurodéveloppement 

Caroline Demily, Pôle HU-ADIS, CRMR GénoPSy, CH le Vinatier& Institut Marc Jeannerod

16h : Assemblée Générale de la Filière AnDDI-Rares