Les Filières de Santé Maladies Rares, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée Transition maladies rares ! 

Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive. 

POUR QUI ?

- Patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents

- Professionnels de santé.

PROGRAMME 

9h-9h30 Accueil Café 

9h30-11h TABLE RONDE

"Quelle est la place de l’activité physique adaptée dans le parcours de soins des jeunes patients atteints de maladies rares et/ou chronique durant la période de la transition ado-adulte ?"

"Quel(s) dispositif(s) et/ou quel(s) moyens pour accompagner les patients, familles et professionnels de santé autour de l’activité physique et sportive ?"

Animation : Dr Marie-Edith Coste (Gastropédiatre, AP-HM)

Intervenants :

- L’activité physique adapté, qu’est-ce c’est ? Sébastien Le Garf (Coordonnateur APA, CSO)

- Vision du médecin : quel accompagnement pour les patients/familles ? - Dr Nathalie Villeneuve (neuropédiatre, AP-HM)

- Promotion de l’activité physique chez les patients adolescents à travers les programmes d’ETP - Floriane Poubanne  (L'APPART - Espace Transition Timone) 

- Témoignages patients : 

• Patient jeune adulte ayant participé au programme d’ETP EVAD' ET VOUS
• Patiente experte jeune adulte, référente transition au sein de l’association des POIC (Manon Picchi)

- Présentation du comité départemental 13 de la fédération française du sport adapté et de la fédération Handisport : "Quel accompagnement proposent-elles pour les patients/familles ?" 

- Scarlett Giuliano (présidente du Comité 13 FFSA) et Marine Gagnepain (agent de développement, Comité Départemental Handisport PACA)

- Matthieu Tourbot (enseignant APA, Association l'APAsserelle),

11h30 -13h ATELIER AU CHOIX 

Lors de votre inscription il vous sera demandé de choisir l'atelier auquel vous souhaitez participer 

ATELIER 1 : Activité physique et/ou découverte d'une activité sportive ( à destination des parents et jeunes patients) Comité Départemental Handisport Bouches-du-Rhône, Massilia Sport Santé et Maisons Sport Santé

ATELIER 2 : Sol’Air « Fresque jeunesse et handicap » - 16 participants max ( à destination des parents et des professionnels ) Isabelle Mauron (Psychomotricienne D.E - Responsable partenariat Association SolAir - Laboratoire de Créativité).

Atelier qui permet avec rigueur et pédagogie, de découvrir le fonctionnement du parcours de soins des jeunes (de 6 à 17 ans) ainsi que les causes et conséquences sur l’enfant en lui-même, la famille mais aussi l’impact sociétal. Il donne une vision d’ensemble de cette vaste problématique et fournit des clés de compréhension pour agir efficacement. L'atelier sera axé sur l'activité physique.

ATELIER 3 : Comment prescrire de l'activité physique adaptée ? (pour les professionnels )  Sébastien Le Garf

13h-14h -VISITE DES STANDS DES ASSOCIATIONS ET REPAS 

 L'organisation des journées inter-filières transition est pilotée par la filière de santé maladies rares FIMATHO.

Plus d'informations : fimatho@chu-lille.fr