2.  OBJECTIFS

    Apport des connaissances concernant le Syndrome d'Angelman : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés ... 
    Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles par les personnes porteuses d'un trouble du neurodéveloppement. 




         
     PRÉREQUIS A DISTANCE 
      
    Réalisation du Module en ligne " Syndrome d'Angelman" 
    Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action  de formation.


    PROGRAMME JOURNEE DU 17 NOVEMBRE 


    8h15 - 9h   Acceuil 



    9h - 9h 45   Plénière Actualités du Syndrome d'Angelman.  

    Intervenant : représentant du centre de référence polyhandicap et déficience intellectuelle de cause rare du CHU de La Timone 



    10h - 12h30  Travail en ateliers à partir d’étude de cas - 25 personnes max par groupe

    Atelier A : Soutenir les apprentissages tout au long de la vie

    Atelier B : La communication alternative : pour qui ? quand ? comment ? pourquoi ?



    12h30 - 13h45  REPAS -buffet partagé 




    14h - 16h30 Travail en ateliers à partir d’étude de cas - 25 personnes max par groupe

     

    Atelier A : Soutenir les apprentissages tout au long de la vie


    Atelier B : La communication alternative : pour qui ? quand ? comment ? pourquoi ?


    Chaque participant réalise les deux ateliers sur la journée

    16h30 - 17h00  Clôture de la journée 


                                            

     

  3. Points forts

    Si les thématiques sont traitées à partir d'exemples de situations de personnes concernées par le syndrome d'Angelman les apprentissages visés sont transposables à d'autres situations de trouble du neurodéveloppement et/ou du développement intellectuel 


    La formation se déroule en deux temps et deux lieux selon le principe d’une « formation mixte ». 

    • A distance 

    Le participant doit pouvoir se libérer une moyenne de 3 fois 20 min afin d’avoir la capacité de s’approprier les notions théoriques socles. Cette étape de pré-requis à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation. Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome d’Angelman. 

    Pour les professionnels, il doit leur être offert la possibilité de réaliser ce parcours sur leur temps de travail.

    Les ressources pédagogiques sont accessibles sur le site de la Filière DéfiScience. Les ressources proposées servent de référence du plus petit savoir commun devant être partagé.  L’apprenant peut se contenter des notions de base ou aller plus loin s’il le souhaite à partir de ressources « fléchées».  

    • Sur le lieu du regroupement lors de la journée de présentiel 

    La formation alliera exposés théoriques et études de cas concrets, rythmés par les échanges dynamiques entre les intervenants et  les professionnels. Les supports de présentation des intervenants seront remis aux stagiaires en format numérique.





  4. Bénéfices attendus
    Les inscriptions sont ouvertes tant aux professionnels qu’aux familles dans une volonté de proposer un temps d’échanges « hors les murs » propice à un « accordage ».
  5. Public visé
    Le personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnants ou susceptibles d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome d'Angelman.
    Les parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome d'Angelman.

  6. Plan d'accès
  1. .
    Journée co-animée par des représentants des Centres de Référence Maladies Rares de la filière DéfiScience, des Equipes Relais Handicaps Rares et de l'Association Française du Syndrome d’Angelman.

    1. Clôturé
  3. Date et Heure
    1. vendredi 17 novembre 2023 à 09:00
  6. Organisateur
    1. DEFISCIENCE
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
    2. Contacter l'organisateur
  7. Informations pratiques
    • Date : 17 Novembre 2023 
    • Horaires : de 09h00 à 17h00- Accueil à partir de 8h15 
    • Lieu : 13003 Marseille EMD Business school 01 Rue Joseph Biaggi


    TARIFS 

    Professionnels  85 euros -                                Attention pas de certification Qualiopi à ce jour 

    Parents /Familles adhérents AFSA  : 10 euros
    Parents/Familles suivis par les ERHR : 10 euros        
           

    Parents / Familles non adhérents AFSA : 30 euros 

    Aucune inscription ni règlement sur place 
    Repas compris dans le prix d'inscription



    Pour connaitre les dispositions générales relatives à l'organisation des actions de formation de DéfiScience  : CONSULTER LE LIVRET D'ACCEUIL 
  8. Partager
  9. Conditions générales
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