1. Un groupe de travail sur l’axe Information-Formation et représentant la diversité des collaborations entre les Associations et DéfiScience se réunit régulièrement depuis octobre 2022. 

    Le 14 décembre sera l’occasion de soumettre, questionner et enrichir sa réflexion et ses propositions avec tous les participants présents. L'objectif est de construire ensemble le cadre d'un partenariat au bénéfice du développement de l'information et la formation concernant les TND rares.

    Le professeur des Portes, animateur national de la Filière, ainsi que des représentants des centres de référence participeront à cette journée de travail et de co-construction. 



    PROGRAMME


    Accueil à partir de 9h15 

    10h-10h30 : Présentation du contexte, des objectifs et du déroulement de la journée 


    10h45-12h20  : Travaux en ateliers* 


    Chaque atelier sera animé par un représentant du groupe de travail et un membre de l'équipe opérationnelle de la Filière. Il donnera lieu à des propositions d'une à deux actions concrètes et réalistes à mettre en œuvre par tous partagé lors de la synthèse.



    Thèmes proposés :


    - Comment exploiter au mieux nos réseaux, canaux et modes de communications (publication-réseaux sociaux –congrès ...) 

    Propositions du groupe de travail  Quels intérêts réciproques ? Quelles limites pour chacune de nos organisations. Proposition d'actions


    - Co-animer une action de formation de la Filière.
    Points de vigilance relevés  par le groupe de travail. Attentes et conditions de mise en œuvre pour 
    chacune de nos organisations.Proposition d'actions

    Diversifier ,enrichir l’offre de formation de la filière. 
    Points positifs et limites relevés par le groupe de travail. Comment poursuivre ou soutenir une co-construction ?Proposition d'actions

    Organiser une évènement en partenariat avec la Filière.
    Témoignages et retour d’expérience du groupe de travail -Conditions de mise en œuvre - Proposition d'actions

    -  Constituer une communauté des associations de la Filière.
    Pourquoi ? Comment ? Actions à envisager apport vis-à-vis de l’AMR ? Proposition d'actions


    Repas en commun organisé par la Filière 


    13h30-15h15 : Travaux en ateliers* 

    Idem matin 


    15h45-17h00 : Synthèse et clôture de la journée 


    Cela sera aussi l'opportunité d'échanges et de partages d'expérience entre associations partenaires de la Filière. 


    *Thèmes ateliers : chaque participant choisit deux thèmes de travail parmi les 5 proposés. Nous avons fait des ajustements  dans le déroulement de la journée car il nous semble important d'aborder toutes les thématiques et de limiter le nombre de participants par atelier pour favoriser les échanges.

    D'avance merci de votre compréhension 








  2. Plan d'accès
  1. Construisons ensemble un cadre de travail et de collaboration autour de l’Information et de la Formation !
    1. Clôturé
  2. Date et Heure
    1. jeudi 14 décembre 2023 à 09:15
  3. Organisateur
    1. DEFISCIENCE
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  4. Informations pratiques
    Inscription gratuite mais obligatoire.
    Attention le nombre de personne est limité.

    Sont invités : 
    - Deux représentants maximum par association
    - Les personnels des CRMR et CCMR intéressés ou en charge de l'information ou de la formation en lien avec DéfiScience.



    Repas du midi organisé sur place par DéfiScience .

    LIEU : MAS - 10-18 re des Terres au curé Paris 13 eme - Salle Mirabelle 

    HORAIRES : 10h -17h 
    Accueil à partir de 9h15