La filière FIMATHO coordonne, pour les Filières de Santé Maladies Rares, la formation Parent-Expert dont le but est de former les parents d'enfants atteints d'une maladie rare à l'Education Thérapeutique du Patient (ETP).
Alors que le 100ème Parent-Expert a été formé fin 2024, FIMATHO vous propose une journée autour de la place et les apports des parents dans les programmes d'ETP. Cette journée se veut être l'occasion pour tous les Parents-Experts de se retrouver, et une opportunité pour réunir les professionnels impliqués dans l'ETP, des différentes Filières de Santé Maladies Rares.
Celle-ci se déroulera le 24 janvier 2025 de 9h30 à 16h, en présentiel à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot à Paris.
Un replay de la journée sera mis à disposition sur Youtube quelques semaines après l'évènement. Cliquez ici pour être informé dès qu'il sera disponible.
La journée sera structurée autour de deux thématiques :
- La matinée autour des parents-experts dans l'ETP : de la formation au partenariat avec les soignants
- L'après-midi autour des parents, bénéficiaires des programmes d'ETP : besoins éducatifs et attentes
Nous terminerons la journée avec un café échange sur les retours d'expérience de parents-experts.
Le déjeuner sera fourni sur place - merci d'indiquer lors de votre inscription si vous serez présent ou non pour le déjeuner afin de prévoir les quantités au mieux.
Nous espérons vous y voir nombreux !