La Filière Nationale de Santé DéfiScience vous invite à sa journée nationale qui se tiendra le vendredi 24 mai 2024 à Paris (Grand Amphithéâtre, GHU Ste Anne, 1 rue Cabanis 75014).
Programme de la journée :
8h30 - 9h15
Accueil des participants
9h30 - 13h00
TND de causes rares : 18 ans, et après ?
2 temps animés par les CRMR et CCMR de la filière sur les sujets suivants :
La transition entre soins pédiatriques et soins adultes : enjeux, difficultés, dispositifs innovants
Suivi médical des adultes avec un TDN de cause rare au sein des CRMR : nouveaux symptômes, effets de l’âge, expériences des CRMR pour adultes
13h - 14h : Buffet
14h - 17h
DéfiScience : quels défis relever à l'interface du PNMR4 et de la Stratégie Nationale pour les TND ?
Avec la participation du Dr Etienne Pot,
délégué interministériel auprès de la Stratégie Nationale pour les Troubles du Neurodéveloppement
et de Mme Anne-Sophie Lapointe,
chef de projet adjoint pour la Mission Maladies Rares au sein de la DGOS
17h
Conclusion et fin de la journée
Cette journée gratuite n'est accessible que sur inscription.