PRE-PROGRAMME
9h30 : Accueil des
participants
Salles modulaires, 6ème étage Modération : Nolwenn JEAN-MARCAIS et Juliette LACRONIQUE
10h : Ouverture de la journée Nolwenn JEAN-MARCAIS, Médecin Pédiatre, Service de
Génétique Clinique, Centre de référence Anomalies rares du développement
de Rennes et médecin directeur en CAMSP.
10h10 : Rôles et missions des infirmier(e)s de coordination en génétique Annick STEINMETZ, Infirmière dans le service de Génétique du CRMR de Dijon et Béatrice BARDIN, Infirmière dans le service de Génétique du CRMR de La Pitié Salpêtrière à Paris
10h40 : Présentation du NeuroRares Minds Club, 1er club de neuropsychologues spécialisés dans les maladies rares du neurodéveloppement Jenny CORNATON, Neuropsychologue au CRMR de Dijon
11h10 : Initiatives au sein du réseau de l'UNAPEI face au vieillissement des personnes en situations de handicap et de leurs aidants : présentation du réseau Après Parents
Charles MOTTE, Chargé de missions Santé-Recherche UNAPEI
12h30 : Présentation des associations élues représentantes au comité de pilotage AnDDI-Rares
13h00 – 14h00 : DÉJEUNER commun avec le 3ème jeudi de génétique (offert)
Amphithéâtre, 6ème étage Modération : David GENEVIEVE
14h : Table ronde - Le partenariat patients-soignants dans la recherche, la formation et le soin : Présentation d'initiatives inspirantes. Sandrine DAUGY, Association Génération 22 / Recherche participative Prédipsy Guénola DENOS, Coordinatrice médico-sociale, Centre Référence Déficience Intellectuelle de causes rares au CHU de Rennes et un représentant de l'ADAPEI 35 / Démarche S3A « Accueil, accompagnement et accessibilité » Philippe MORLAT, Conseiller médical à la DGOS et Caroline Grimaud Pescher, Association Coffin Siris France et patiente partenaire / Rapport de janvier 2024 sur la participation des patients à la formation initiale des médecins
15h : Accompagnement des personnes avec un trouble du développement intellectuel atteintes de la maladie d'Alzheimer d'un point de vu en sciences humaines et sociales
Muriel DELPORTE, Sociologue, conseillère technique au CREAI Ile-de-France
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