1. PRE-PROGRAMME


    9h30 : Accueil des participants


    Salles modulaires, 6ème étage

    Modération : Nolwenn JEAN-MARCAIS et Juliette LACRONIQUE


    10h : Ouverture de la journée

    Nolwenn JEAN-MARCAIS, Médecin Pédiatre, Service de Génétique Clinique, Centre de référence Anomalies rares du développement de Rennes et médecin directeur en CAMSP.


    10h10 : Rôles et missions des infirmier(e)s de coordination en génétique

    Annick STEINMETZ, Infirmière dans le service de Génétique du CRMR de Dijon et Béatrice BARDIN, Infirmière dans le service de Génétique du CRMR de La Pitié Salpêtrière à Paris


    10h40 : Présentation du NeuroRares Minds Club, 1er club de neuropsychologues spécialisés dans les maladies rares du neurodéveloppement 

    Jenny CORNATON, Neuropsychologue au CRMR de Dijon


    11h10 : Initiatives au sein du réseau de l'UNAPEI face au vieillissement des personnes en situations de handicap et de leurs aidants : présentation du réseau Après Parents

    Charles MOTTEChargé de missions Santé-Recherche UNAPEI


    12h30 : Présentation des associations élues représentantes au comité de pilotage AnDDI-Rares


    13h00 – 14h00 : DÉJEUNER commun avec le 3ème jeudi de génétique (offert)


    Amphithéâtre, 6ème étage

    Modération : David GENEVIEVE 


    14h : Table ronde - Le partenariat patients-soignants dans la recherche, la formation et le soin : Présentation d'initiatives inspirantes.

    Sandrine DAUGYAssociation Génération 22 Recherche participative Prédipsy  

    Guénola DENOSCoordinatrice médico-sociale, Centre Référence Déficience Intellectuelle de causes rares au CHU de Rennes et un représentant de l'ADAPEI 35 / Démarche S3A « Accueil, accompagnement et accessibilité »

    Philippe MORLATConseiller médical à la DGOS et Caroline Grimaud Pescher, Association Coffin Siris France et patiente partenaire / Rapport de janvier 2024 sur la participation des patients à la formation initiale des médecins


    15h : Accompagnement des personnes avec un trouble du développement intellectuel atteintes de la maladie d'Alzheimer d'un point de vu en sciences humaines et sociales 

    Muriel DELPORTESociologue, conseillère technique au CREAI Ile-de-France


  2. Plan d'accès
  1. 9ème journée d'échanges pluridisciplinaires 
    AnDDI-Rares

    Journée des équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence et des associations de la filière AnDDI-Rares

  2. Organisateur
  3. Informations pratiques

    Date : Jeudi 21 novembre 2024

    Horaire : 10h à 16h

    En présentiel : Institut IMAGINE, 24 Bd du Montparnasse, 75015 Paris - nombre de places limité.

    Renseignements :
    06.64.29.29.22
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