Journée transition ado-adulte maladies rares à Lille
Cette journée gratuite d'information et de partage s'adresse aux patients de 15 à 25 ans atteints de maladies rares, ainsi qu'à leurs parents.
L'objectif est d'aborder les défis liés à la transition des services pédiatriques vers les services adultes à l'hôpital, et de faciliter la prise d'autonomie à travers des ressources adaptées pour mieux gérer la maladie au quotidien.
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Venez rencontrer d'autres adolescents/jeunes adultes et parents pendant une journée d'information et de partage sur la transition ado-adulte à l'hôpital,
le samedi 23 novembre 2024, de 10h à 16h, à Lille (Institut Gernez Rieux - 2 Rue du Dr Schweitzer, 59000 Lille).
Participez à une conférence et des ateliers dédiés aux adolescents/jeunes adultes et leurs parents : l'occasion de partager vos expériences, d'en apprendre davantage sur vos droits et de mieux comprendre les enjeux de cette nouvelle étape de vie.
Programme (télécharger en pdf) :
10h00 Accueil des participants 10h30 Plénière - Présentation des acteurs maladies rares locaux (plateformes d’expertise maladies rares, filières de santé maladies rares, centres de référence) : qui sont-ils ? Pourquoi les contacter ? Projets à venir par le Pr. Hachulla (10 min.)
- La transition ado adulte, une période charnière ! par le Dr. Coopman (20 min.)
11h00 Ateliers - Atelier ados : En route vers l’autonomie : quelles sont mes ressources sociales (droits CAF, CPAM, MDPH, etc.) ? Animé par A. Sockeel (Assistante sociale) et J. De Coninck (Infirmière)
- Atelier parents : De la pédiatrie au secteur adulte, quelle place pour vous, parents, dans cette transition ? Echange autour de votre vécu et vos interrogations. Animé par C. Jonvel et E. Dewandeleer (Psychologues)
12h30 Buffet offert
14h00 Ateliers - Atelier ados : Transition : quelle signification pour vous, ados ? Discussion autour de votre vécu et vos questionnements. Animé par C. Jonvel et E. Dewandeleer (Psychologues)
- Atelier parents : Mon enfant devient adulte : quels sont les changements dans ses ressources sociales (droits CAF, CPAM, MDPH, etc.) ? Animé par A. Sockeel (Assistante sociale) et J. De Coninck (Infirmière)
15h30 - 16h00 Conclusion de la journée
Journée gratuite à inscription obligatoire. Nombre de places limité à 60 participants. Nous demandons aux adolescents mineurs de venir accompagnés d'au moins 1 parent/proche majeur dans la mesure du possible. |
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| Adolescents et jeunes adultes atteints d'une maladie rare entre 15 et 25 ans. Parents/accompagnants de ces jeunes adultes. |
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Journée transition ado-adulte maladies rares à Lille
Cette journée gratuite d'information et de partage s'adresse aux patients de 15 à 25 ans atteints de maladies rares, ainsi qu'à leurs parents.
L'objectif est d'aborder les défis liés à la transition des services pédiatriques vers les services adultes à l'hôpital, et de faciliter la prise d'autonomie à travers des ressources adaptées pour mieux gérer la maladie au quotidien.
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| samedi 23 novembre 2024 à 10:00 |
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| Inscription et disponibilités |
| Merci de sélectionner la date dans le tableau des disponibilités ci-dessous |
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FSMR, PLEMaRa, CHU de Lille
Cette journée est organisée par les Filières de santé Maladies Rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille. |
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