1. Le groupe de travail DéfiLINK, constitué après la première édition de cette journée et  représentant la diversité des collaborations entre les Associations Partenaires et DéfiScience a continué de travailler durant cette année.


    Nous vous donnons donc rendez-vous le Vendredi 13 décembre pour soumettre, questionner et enrichir la réflexion défiLINK et ses propositions avec tous les participants présents. 


    Le professeur des Portes, animateur national de la Filière, ainsi que des représentants des centres de référence participeront à cette journée de travail et de co-construction. 


    PROGRAMME


    Accueil à partir de 9h15 


    10h-10h30 : RAPPEL du contexte, des objectifs et du déroulement de la journée 



    10h45-12h20  : Retours et discussion sur les productions du Groupe DéfiLINK  



    Repas en commun organisé par la Filière 



    13h30-15h15 : Travaux en ateliers


    En vue de la prochaine re-labellisation de la Filière nous souhaitons travailler avec vous le thème suivant : 


    Quel cadre peut-on formaliser ensemble pour valoriser, enrichir ou développer la participation des représentants associatifs dans les activités de la Filière ?  



    15h45-17h00 : Synthèse et clôture de la journée 


    Cela sera aussi l'opportunité d'échanges et de partages d'expérience entre associations partenaires de la Filière. 









  2. Plan d'accès
  1. JOURNÉE DES ASSOCIATIONS 
  2. Date et Heure
    1. vendredi 13 décembre 2024 à 09:15
  3. Organisateur
    1. DEFISCIENCE
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  4. Informations pratiques
    Inscription gratuite mais obligatoire.
    Attention le nombre de personne est limité.

    Sont invités : 
    - Deux représentants maximum par association
    - Les personnels des CRMR et CCMR intéressés 



    Repas du midi organisé sur place par DéfiScience .

    LIEU : FIAP 30 rue cabanis Paris 14 eme - 

    HORAIRES : 10h -17h 
    Accueil à partir de 9h15