Un outil d'aide à la compréhension et au dialogue autour d'un trouble du neurodéveloppement d'origine rare. |
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Projet initié par le groupe de travail FALC interfilières copiloté par AnDDI-Rares et DéfiScience.
Il fait suite à la réalisation de fiches en FALC (Facile à Lire et à Comprendre ) support d'échanges autour de la compréhension des syndromes liés à un trouble du neurodéveloppement.
L'outil "Je comprends ma différence" est composé : - d'une fiche " Chacun sa recette" qui explique en FALC les principes de la génétique. Cette fiche est complétée par deux cartes permettant d'indiquer à la personne concernée si oui ou non, à ce jour une origine génétique à ses particularités a été trouvée .
- un premier jeu de carte "Aujourd'hui pour moi " qui permet à la personne concernée d'exprimer, par rapport aux différentes activités de la vie courante, si elle les effectue sans problème, si elle trouve que c'est difficile ou si elle ne sait pas se situer. - un deuxième jeu de cartes "Ce qui peut m'aider" permet d'identifier les aides du quotidien
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Un outil d'aide à la compréhension et au dialogue autour d'un trouble du neurodéveloppement d'origine rare. |
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09/10/2024 au 02/02/2026
Date de l’événement
02/02/2026 |
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| Inscription et disponibilités |
| Merci de sélectionner la date dans le tableau des disponibilités ci-dessous |
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DEFISCIENCE - AnDDI-Rares
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La mise à disposition de cet outil est gratuit.
Toute commande engage le futur utilisateur à respecter la charte d'usage.
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L’Utilisateur·rice s’engage à respecter les dispositions ci-dessous : - L’Utilisateur·rice s’engage à utiliser les jeux de cartes « Je comprends ma différence » dans le respect des personnes et des réglementations applicables.
- L’Utilisateur·rice s’engage à ne pas diffuser les liens de téléchargement des fichiers.
- ll n’est pas prévu d’action de formation spécifique à destination de l’Utilisateur·rice. Une mise en relation avec les équipes conceptrices peut se faire par mail à l’adresse de contact
- L’Utilisateur·rice s’engage à respecter l’intégrité des outils fournis
- L’Utilisateur·rice est informé·e que AnDDi-Rares et DéfiScience détiennent les droits sur les éléments graphiques qui sont des productions originales
- L’Utilisateur·rice pourra adapter le contenu « Je comprends ma différence » à partir des éléments fournis pour répondre à ses besoins particuliers dans le respect de la présente Charte.
- L'Utilisateur·rice s'interdit toute utilisation commerciale, directe ou indirecte des outils de « Je comprends ma différence » et de ses contenus, et donc toute reproduction en vue de la modification, la vente, la réédition, la communication, la diffusion en ligne, l'exploitation directe ou indirecte, dans un but commercial de tout ou partie des contenus.
- Dans toutes les présentations orales ou publications écrites en relation avec « Je comprends ma différence », l’Utilisateur·rice devra faire figurer la mention :
CONCEPTION Groupe de travail FALC Interfilières copiloté par AnDDI-Rares et DéfiScience Graphisme - Illustration Clémentine Marot « Je comprends ma différence » est fourni tel quelle à l’Utilisateur·rice sans aucune garantie expresse ou tacite, y compris d’innocuité, de performance ou d’adéquation à un usage particulier. Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé par Jasun Marmey, Filière DéfiScience, Chargé de Mission (Outils numériques et bases de données, communication, évènements) : ghe.defiscience@chu-lyon.fr pour la gestion de la mise à disposition de la Mallette « Je comprends ma différence ». Les données collectées seront communiquées aux destinataires suivants : les Filières AnDDI-rares et DéfiScience en vue de la collecte d’un retour sur expérience après mise en place des outils.
Les données sont conservées pendant 15 ans. Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter (ghe.defiscience@chu-lyon.fr). Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL. Pour toute question ou requête relative à l’utilisation de la Mallette « Je comprends ma différence »: ghe.defiscience@chu-lyon.fr |
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