Journée transition ado-adulte maladies rares à Strasbourg
Cette journée gratuite d'information et de partage s'adresse aux patients de 15 à 25 ans atteints de maladies rares, ainsi qu'à leurs parents/accompagnants.
L'objectif est d'aborder les défis liés à la transition des services pédiatriques vers les services adultes à l'hôpital, et de faciliter la prise d'autonomie à travers des ressources adaptées.
|
|
Venez rencontrer d'autres adolescents/jeunes adultes et parents pendant une journée d'information et de partage sur la transition ado-adulte à l'hôpital,
le samedi 29 mars 2025, de 9h45 à 16h30, à Strasbourg (Nouvel Hôpital Civil - Quai Louis Pasteur, 67000 Strasbourg).
Participez à une conférence et des ateliers dédiés aux adolescents/jeunes adultes et leurs parents/accompagnants : l'occasion de partager vos expériences, d'en apprendre davantage sur vos droits et de mieux comprendre les enjeux de cette nouvelle étape de vie.
Programme (télécharger pdf) :
09h45 Accueil des participants 10h00 Plénière - Présentation des acteurs maladies rares locaux (plateformes d’expertise maladies rares, filières de santé maladies rares, centres de référence) : qui sont-ils ? Pourquoi les contacter ? par le Dr Schaefer
- La transition ado adulte, une période charnière ! par les Dr Guffroy et Dr Herber
- L'Activité Physique Adaptée pour les adolescents et jeunes adultes par P. Vollmer
11h00 Ateliers - Atelier ados : En route vers l’autonomie : quelles sont mes ressources sociales (droits CAF, CPAM, MDPH, etc.) ? Animé par L. Krai et M-L. Rousseau
- Atelier parents : De la pédiatrie aux services adultes, quelle place pour vous, parents, dans cette transition ? Echange autour de votre vécu et vos interrogations. Animé par S. Monduc et Dr Guffroy
13h00 Buffet offert
14h00 Ateliers - Atelier ados : Transition : quelle signification pour vous, ados ? Discussion autour de votre vécu et vos questionnements. Animé par S. Monduc et Dr Herber
- Atelier parents : Mon enfant devient adulte : quels sont les changements dans ses ressources sociales (droits CAF, CPAM, MDPH, etc.) ? Animé par L. Krai et M-L. Rousseau
16h00 - 16h30 Fin de journée en détente par P. Vollmer
Journée gratuite à inscription obligatoire. Nombre de places limité à 60 participants. Nous demandons aux adolescents mineurs de venir accompagnés de maximum 1 parent/proche majeur dans la mesure du possible. |
|
| Adolescents et jeunes adultes atteints d'une maladie rare entre 15 et 25 ans. Parents/accompagnants de ces jeunes adultes. |
|
|
Journée transition ado-adulte maladies rares à Strasbourg
Cette journée gratuite d'information et de partage s'adresse aux patients de 15 à 25 ans atteints de maladies rares, ainsi qu'à leurs parents/accompagnants.
L'objectif est d'aborder les défis liés à la transition des services pédiatriques vers les services adultes à l'hôpital, et de faciliter la prise d'autonomie à travers des ressources adaptées.
|
|
| samedi 29 mars 2025 à 09:45 |
| Les inscriptions se terminent dans 36j 01h 16m |
| | |
|
| Inscription et disponibilités |
| Merci de sélectionner la date dans le tableau des disponibilités ci-dessous |
|
FSMR, PARA, CHU de Strasbourg
Cette journée est organisée par les Filières de santé Maladies Rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d'Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg. |
| |
| |