2. Si les thématiques sont traitées à partir d'exemples de situations de personnes concernées par le syndrome d'Angelman les apprentissages visés sont transposables à d'autres situations de trouble du neurodéveloppement et/ou du développement intellectuel 


    La formation se déroule en deux temps et deux lieux selon le principe d’une « formation mixte ». 

    • PRÉREQUIS A DISTANCE 

    Réalisation du Module en ligne " Syndrome d'Angelman" 

    Cette étape de pré-requis à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation. Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome d’Angelman. Les ressources proposées servent de référence du plus petit savoir commun devant être partagé.  L’apprenant peut se contenter des notions de base ou aller plus loin s’il le souhaite à partir de ressources « fléchées».  

    Le participant doit pouvoir se libérer une moyenne de 3 fois 20 min afin d’avoir la capacité de s’approprier les notions théoriques socles. 

    Pour les professionnels, il doit leur être offert la possibilité de réaliser ce parcours sur leur temps de travail.


    • REGROUPEMENT EN PRESENTIEL 

    La journée de présentiel allie exposés théoriques et études de cas concrets, rythmés par les échanges dynamiques entre les intervenants et les participants. 

    Chaque atelier est animé par un trio : un parent, un professionnel référent du thème et un membre d'un Centre de Référence DéfiScience.

    Les supports de présentation des intervenants seront remis aux stagiaires en format numérique.




    PROGRAMME JOURNEE DU 3 OCTOBRE 2025 


    8h15 - 9h   Accueil 

    9h - 9h 45   Plénière Actualités du Syndrome d'Angelman.  


    10h - 12h30  Travail en ateliers à partir d’étude de cas - 25 personnes max par groupe

    Les ateliers sont animés par un représentant de l'AFSA, un représentant d'un centre de référence et un professionnel expert du thème. 

    Atelier A :  La CAA comment l’intégrer dans son quotidien

    Atelier B :     Stratégies du quotidien face aux comportements défis


    12h30 - 13h45  REPAS -buffet partagé 


    14h - 16h30 Travail en ateliers à partir d’étude de cas - 25 personnes max par groupe

    Les ateliers sont animés par un représentant de l'AFSA, un représentant d'un centre de référence et un professionnel expert du thème. 

     Atelier A :  La CAA comment l’intégrer dans son quotidien

    Atelier B :  Stratégies du quotidien face aux comportements défis


    Chaque participant réalise les deux ateliers sur la journée


    16h30 - 17h00  Clôture de la journée 


                                            

     


  3. Points forts
    OBJECTIFS

    Apport des connaissances concernant le Syndrome d'Angelman : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés ... 
    Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles par les personnes porteuses d'un trouble du neurodéveloppement. 

    DURÉE : 7.5 heures


  4. Bénéfices attendus
    Les inscriptions sont ouvertes tant aux professionnels qu’aux familles dans une volonté de proposer un temps d’échanges « hors les murs » propice à un « accordage ».
  5. Public visé
    Le personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnants ou susceptibles d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome d'Angelman.
    Les aidants familiers accompagnant ou susceptibles d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome d'Angelman.

  6. Plan d'accès

  1. Le Syndrome d'Angelman 
    Mieux comprendre 
    Mieux accompagner 


    Journée co-animée par des représentants des Centres de Référence Maladies Rares de la filière DéfiScience et de l'Association Française du Syndrome d’Angelman.

  4. Participants
    Participants
  6. Organisateur
    1. DEFISCIENCE - FORMATION QUALIOPI
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  7. Informations pratiques
    • Date : 3 octobre 2025
    • Horaires : de 09h00 à 17h00- Accueil à partir de 8h15 
    • Lieu : MAS rue des terres au curé Paris  
    Date clôture inscription 29 septembre 

    TARIFS 

    Professionnels  85 euros -                                

    Parents /Familles adhérents AFSA  : 10 euros sur justificatif de cotisation à jour. 
     
    Parents / Familles non adhérents AFSA : 30 euros 

    Aucune inscription ni règlement sur place 
    Repas compris dans le prix d'inscription

    Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action  de formation.

    Pour connaitre les dispositions générales relatives à l'organisation des actions de formation de DéfiScience  consultez le LIVRET D'ACCEUIL
  8. Partager
  9. Conditions générales
    En confirmant  vous acceptez  :
    - le règlement intérieur  Conditions générales .
    - que les informations saisies dans ce formulaire soient utilisées dans le cadre du traitement de votre inscription et pour recevoir les informations concernant les activités de la Filière DéfiScience. En aucun cas elles ne seront communiquées à des tiers. Vous disposez d’un droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression des données vous concernant.

    Pour toute demande, envoyez un email à contact@linscription.com ou à l'organisateur.

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