2. Cette journée de formation sera proposée au premier semestre 2021. L'inscription sera bientôt disponible


    OBJECTIFS
    Apport des connaissances concernant le Syndrome du X-Fragile : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés ... 
    Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles.

    PRÉREQUIS :  Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action  de formation. 
    Attention : Un parcours à distance à distance, "Syndrome X-Fragile", composé de quelques courtes vidéos et d'un QCM fait partie intégrante de la formation. Ce parcours de pré-requis en ligne est accessible  cliquant ici  

    PROGRAMME 
    8h30 - 9h        >>  Accueil 
    9h15 - 10h      >>  Spécificités du Syndrome X-Fragile : A vos questions !
    Réponses aux questions suite au travail sur les prérequis effectués à distance
    10h15 - 12h15 >> Travail en ateliers à partir d’étude de cas associant  rappels théoriques et  temps de réponse aux questions.
      • ATELIER 1 dédié aux professionnels
        Gestion des émotions et stratégies face aux Comportements Défi

      • ATELIER 2 dédié aux familles
        Apprendre, accompagnements des apprentissages tout au long de la vie
    12h15 - 13h30 >> Repas sur place, compris dans l'inscription

    13h30 - 15h30 >> Travail en ateliers à partir d’étude de cas associant  rappels théoriques et  temps de réponse aux questions.
      • ATELIER 3 dédié aux familles
        Gestion des émotions et stratégies face aux Comportements Défi
      • ATELIER 4 dédié aux professionnels
        Apprendre, accompagnements des apprentissages tout au long de la vie
    16h - 17h30 >> Représentation de la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles"
      Regards croisés familles et professionnels


  3. Points forts

    La formation se déroule en deux temps et deux lieux selon le principe d’une « formation mixte ». 

    • A distance 

    Le participant doit pouvoir se libérer une moyenne de 3 fois 20 minafin d’avoir la capacité de s’approprier les notions théoriques socles.Cette étape de pré-requis à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation. Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome X Fragile.  

    Pour les professionnels, il doit leur être offert la possibilité de réaliser ce parcours sur leur temps de travail.

    Les ressources pédagogiques sont accessibles le site de la Filière DéfiScience. Les ressources proposées servent de référence du plus petit savoir commun devant être partagé.  L’apprenant peut se contenter des notions de base ou aller plus loin s’il le souhaite à partir de ressources « fléchées».  

    • Sur le lieu du regroupement lors de la journée de présentiel d'une durée de 8,5h.

    La formation alliera exposés théoriques et études de cas concrets, rythmés par les échanges dynamiques entre les intervenants et  les professionnels. Les supports de présentation des intervenants seront remis aux stagiaires en format numérique.

  4. Bénéfices attendus
    Les inscriptions sont ouvertes tant aux professionnels qu’aux familles dans une volonté de proposer un temps d’échanges « hors les murs » propice à un « accordage ».
  5. Public visé
    Le personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome du X-Fragile.
    Les parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome du X-Fragile.
  1. Formation Syndrome X-Fragile Paris 
    Action menée en partenariat avec l’Association Fragile X-France.
    Journée co-animée par des représentants des Centre de Référence et de Compétences Maladies Rares de la filières DéfiScience .
    1. Clôturé
  6. Organisateur
    1. DEFISCIENCE
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
    2. Contacter l'organisateur
  7. Informations pratiques
    • Date :  Janvier 2021 
    • Horaires : de 09h00 à 17h30
    • Lieu : PARIS - lieu précis à confirmer
  8. Partager

Mis en ligne sur la plateforme Linscription.com

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