1. OBJECTIFS

    Apport des connaissances concernant le Syndrome d’Angelman : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés ...
    Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles.


    PRÉREQUIS

    Aucun prérequis en termes de diplôme n'est attendu pour participer à cette action de formation.
    Attention : Un parcours à distance à distance, "Syndrome d'Angelman", composé de quelques courtes vidéos et d'un QCM fait partie intégrante de la formation. Ce parcours de pré-requis en ligne est accessible  cliquant ici  

    PROGRAMME 


    8h30 - 9hAccueil 
    9h00 - 9h15Spécificités du d'Angelman : A vos questions !
    Réponses aux questions suite au travail sur les prérequis effectués à distance
    9h45 - 10h15 : Présentation de la Filière DéfiScience
    10h30 - 12h30  : Travail en ateliers à partir d’étude de cas associant  rappels théoriques, partage d’expérience  et temps de réponse aux questions.

      • ATELIER 1 
        Les troubles sensori-moteurs
      • ATELIER 2 
        Soutenir les apprentissages du quotidien 
    12h30 - 14h : Repas sur place, compris dans l'inscription

    14h - 16h  : Travail en ateliers à partir d’étude de cas associant rappels théoriques, partage d’expérience  et temps de réponse aux questions.
      • ATELIER 1 
        Les troubles sensori-moteurs
      • ATELIER 2 
        Soutenir les apprentissages du quotidien 
    16h15 - 17h30Synthèse et clôture


    RETOURS D'EXPERIENCE


    Satisfaction globale

    41.7% des participants mettent une note de 5/5 à la formation

    50% des participants mettent une note de 4/5 à la formation

    8.3% des participants mettent une note de 3/5 à la formation


    Apports pour les pratiques professionnelles ou situations personnelles

    50% des participants trouvent très satisfaisante l'adéquation avec les objectifs professionnels de la formation

    25% des participants trouvent plutôt satisfaisante l'adéquation avec les objectifs professionnels de la formation

    16.6% des participants trouvent peu satisfaisante l'adéquation avec les objectifs professionnels de la formation

    8.4% des participants sont sans avis sur l'adéquation avec les objectifs professionnels de la formation

    50% des participants trouvent très satisfaisante l'adéquation avec leurs attentes personnelles

    33% des participants trouvent plutôt satisfaisante l'adéquation avec leurs attentes personnelles

    17% des participants trouvent non satisfaisante l'adéquation avec leurs attentes personnelles


    Prise en compte du distanciel et de l'organisation

    41.5% des participants trouvent très satisfaisant l'utilisation du format distanciel pour le prérequis en ligne

    41.5% des participants trouvent plutôt satisfaisant l'utilisation du format distanciel pour le prérequis en ligne

    17% des participants sont sans avis sur le format distanciel pour le prérequis en ligne


    Témoignages

    Très enrichissant grâce aux échanges parents professionnels mais trop court. 2 j aurait été parfait

    Peut-être organiser les échanges par des groupes plus petits pour la partie CAA

    Trop de professionnels, mauvaise communication trop de brouhaha

    Parfait. A renouveler

    La deuxième partie concernant les supports CAA un peu brouillon. Peut-être devriez faire des groupes plus petits difficultés pour se transmettre des informations et échanger


  2. Points forts

    La formation se déroule en deux temps et deux lieux selon le principe d’une « formation mixte ». 

    • A distance 

    Le participant doit pouvoir se libérer une moyenne de 3 fois 20 min afin d’avoir la capacité de s’approprier les notions théoriques socles. Cette étape de pré-requis à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation. Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome d’Angelman. 

    Pour les professionnels, il doit leur être offert la possibilité de réaliser ce parcours sur leur temps de travail.

    Les ressources pédagogiques sont accessibles le site de la Filière DéfiScienceLes ressources proposées servent de référence du plus petit savoir commun devant être partagé.  L’apprenant peut se contenter des notions de base ou aller plus loin s’il le souhaite à partir de ressources « fléchées».  

    • Sur le lieu du regroupement lors de la journée de présentiel d'une durée de 8,5h.

    La formation alliera exposés théoriques et études de cas concrets, rythmés par les échanges dynamiques entre les intervenants et  les professionnels. Les supports de présentation des intervenants seront remis aux stagiaires en format numérique.

  3. Bénéfices attendus
    Les inscriptions sont ouvertes tant aux professionnels qu’aux familles dans une volonté de proposer un temps d’échanges « hors les murs » propice à un « accordage ».
  4. Public visé
    Le personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome d'Angelman.
    Les parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome d'Angelman.
  5. Plan d'accès
  1. Formation Syndrome Angelman
    Action menée en partenariat avec l’Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA).
    Journée co-animée par des représentants des Centre de Référence et de Compétences Maladies Rares de la filières DéfiScience .
    1. Terminé
  2. Date et Heure
    1. vendredi 07 février 2020 à 09:00
  3. Organisateur
    1. DEFISCIENCE
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  4. Informations pratiques

    • Date : vendredi 07 février 2020
    • Horaires : de 09h00 à 17h00
    • Lieu : Hôtel du département
      Place du Quartier Blanc , 67964 STRASBOURG
                Aucune inscription ni règlement sur place 
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