Action menée en partenariat avec l’Association Fragile X-France, les ERHR Nord Est Lorraine Champagne Ardenne et ACPEI.
EN PRESENTIEL !!
PUBLICS
Etudiants en carrières sociales, sanitaires, sciences humaines et de l'intervention médico-sociale (URCA, IFSI de Reims, IRTS…)
Familles, professionnels des secteurs du sanitaire et de l’intervention médico-sociale et professionnels des autorités administratives locales (MDPH, ARS…) OBJECTIFS
Sensibiliser au parcours de vie des personnes vivant avec une maladies rare du neurodéveloppement. Identifier les différents acteurs et organisations territoriaux et nationaux mobilisables pour soutenir les familles et les personnes.
PROGRAMME
La représentation de la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", écrite à partir de témoignages de parents de l'association Fragile X France, ouvrira la rencontre et plantera le décours du parcours de vie des personnes et des familles touchées par une maladie rare du neurodéveloppement. Le témoignage d'une famille de Champagne Ardenne illustrera un vécu singulier et les enjeux des dynamiques de réseaux de proximité et nationaux des structures de soutien.
8h30 - 9h >> Accueil
9h - 12h 30 >> Représentation de la pièce "Instants (X) Fragiles" par la Compagnie Essentiel Éphémère >> Témoignages et illustrations concrètes de la dynamique de réseau
13h00 - 13h30 >> Conclusion
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