Chers collègues,
La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 8ème édition de sa journée nationale, vendredi 21 juin 2024; de 09h00 à 17h30.
En partenariat avec les centres de référence maladies rares Chiari Malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU), cette journée se tiendra en présentiel à l'Institut Imagine (24 boulevard du Montparnasse - 75015 Paris).
Fédératrice pour notre filière, elle sera pour vous l'occasion de vous informer sur l’actualité et le dynamisme des acteurs de notre réseau, dédié aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
Coordonnateurs, équipes médicales/paramédicales des centres de référence maladies rares, lauréats des appels à projets (ETP et recherche), associations de patients, partenaires institutionnels (DGOS) et l’équipe projet de NeuroSphinx, seront réunis pour échanger dans une atmosphère conviviale : nous comptons sur votre participation !
Le (pré)programme, régulièrement mis à jour est disponible en téléchargement : n'hésitez pas à le consulter. L'inscription en ligne est gratuite mais obligatoire.
Merci à tous et à très bientôt.